Friday, March 27, 2009

宝珍.....

大家还记得她吗?哈哈她是宝珍之前在报章上看到她的报导,对她的遭遇我感到伤心...所以发愿要帮助她寻找一些帮助.

之前我联络了一个慈善团体希望他们可以给予她所需的帮助.对方也已经和他见过面了还在安排给她的援助.另外我也介绍她给到周医师那里看看!非常感谢周医师因为他愿意赞助宝珍一年免费的万通茶.

加油哦宝珍!



Monday, March 2, 2009

千千万万个感恩..感谢周医师

那天因为想问问周医师是否知道那里可以买到有灯的放大镜.便与医师聊了一下下.周医师说他有到我的部落格看看还介绍别的皮肤病病友来阅读.我很惊喜.在这里很感谢每一位来过我的部落格的朋友,希望你们有空来看看哦!顺便给点意见以便我可以将我的部落格办得更好.或者留下你们的意见,想知道的资讯我可以帮你们找答案哦!此外我这里有个好消息要与大家分享的是,周医师说他愿意在我的治疗方面给予我部分的医药赞助药茶及作吸引(拔罐)的治疗!真的很感谢周医师的慷慨及善心.我想这也许就是别人说的福报吧?至于另外两项治疗及路费我还在寻找赞助当中.希望会很快找到.不知不觉,我身上的牛皮癣一伴我步入我生命旅途中的第11个年头.这一路走来真的很不容易,曾经我试过了结自己可是后来我在想我的梦想都没有实现过就这么走不是太对不起自己了?就放弃了这个念头.可是每当复发皮肤像"天崩地裂"的时候,伤心难过的时候又往负面想可是每每都被"梦想"这2字拉回头.有一个人一直在我对抗牛皮癣的道路上不断给我开解让我明白有关牛皮癣的知识,鼓励我要去面对这个病,经常在我经济不是很好的时候给予我帮助,还让我明白拥有一颗感恩的心是何等重要.他是Mr Goh.他患有牛皮癣的时间比我常而且情况也很严重因为他患的是关节性牛皮癣.十个手指的关节都扭曲了!他本身是位保险经纪常常都要面对人群,可是他却比我更勇敢面对人群经常怀着感恩的心,不会在乎别人歧视的眼神.我很感恩!真的很感恩....上苍的扶持...死神的拒绝让我走到今天.去年我认识了一群对生命充满动力,积极不懈,永远都乐观对待身边所发生的一切的,SANSAN,RYAN,MAY,AWS......在他们身上我找不到消极的理由,念头不管怎么样我都会积极努力去改善我的皮肤! 当“感恩的心”这首歌传唱大江南北时,很多人的心被触动了。在歌词中,我们听到了一种发自内心的呼唤。“感恩的心,感谢有你,伴我一生让我有勇气做我自己;感恩的心,感谢命运,花开花落我一样会珍惜、、、、、、”感恩的心情,为生活增添色彩。在这样的心境下,我们无法不感谢命运,让我们拥有这么多爱,即便痛,也要上扬嘴角。是啊,想一想生活的一点一滴,就会发现我们的周围环绕了多少关爱。在这个世界上有多少人需要我们感激:父母、朋友、甚至陌路人,他们都曾在人生的路上让我们感动。尽管我们还无法回报,但感恩的心须时时刻刻存在。有了感恩,我们才知道生活原来如此美好。

Saturday, February 28, 2009

复发点滴(2)

最近很忙都没时间整理部落格.....这里继续与大家分享我在复发时的情况....
整体上来说只有一个字"痛"!是的,不管是睡觉,走动,坐着就是痛...是痛到想哭的那种....





Wednesday, February 25, 2009

男友幫我換尿布‧魚鱗女遇情義漢


患上嚴重皮膚病的祝寶珍,雖然已失去至親及工作能力,至少還有一位對她不離不棄的男友,她唯一的希望是能趕快把病醫好,以便能與平凡人一樣擁有戀愛的權利。(圖:光明日報)

祝寶珍的右手在車禍後已無力抬起,手掌也難以打開。(圖:光明日報)

陳勝堯慰問祝寶珍,並答應將協助她解決人民組屋的問題,以免她失去住所。(圖:光明日報)

祝寶珍出示她住院時的照片,盆骨破裂的她需要內置螺絲穩固骨架。

(吉隆坡)四川大地震發生時,吳家芳騎著摩多將罹難妻子的屍體載回家的照片,讓全球人為他的深情感動,在吉隆坡增江北區的人民組屋有一名男子在下班後便從沙登駕摩多到來,以照顧身上長滿彷如魚鱗般的女友,替他換尿布、敷藥等,縱然遭到家人反對,男子依然不離不棄的照顧著“魚鱗女友”。
29歲的祝寶珍命運坎坷,從小被父母遺棄,由養父母以4000令吉買回來收養,她4歲時養母去世,她以養父過著相依為命的生活,她在10歲時便患上嚴重皮膚病,雙手雙腳都長滿魚鱗,非常痕痒,只要一捉痒,鱗片就會脫落滿地,以致她無法找到工作。
在兩年前,連唯一的依靠―養父也逝世,祝寶珍的生活從此失去光明,祝寶珍表明,她的性格向來憂郁,本身有皮膚病後,更令她對生命感到絕望,直到認識了男友劉俊權後,讓她重新找到生命的意義及活下去的勇氣。
當《光明日報》記者與甲洞區行動黨國會議員陳勝堯到訪祝寶珍的住家時,有位男生坐在她身邊陪她,也不時幫忙她拿東西。初時以朋友稱呼那位男生的祝寶珍,後來也松口承認,他們是交往了一年的情侶。
坦承已交往1年
25歲的劉俊權是一名汽車技工,住在沙登的她每週都會趁休假的2天騎著摩多來看顧祝寶珍,有時候帶她去看診、有時帶她去買日常用品,為她解決生活上的不便。
更令祝寶珍感動的是,男友劉俊權比她年輕4歲,他不但不嫌棄她的皮膚病,甚至在她去年遭遇車禍住院的期間,因為行動不方便需要包尿布,而護士不得空無法幫忙,結果男友竟願意幫她換尿布。
“他當時因為幫我換尿布,細菌感染到眼睛而住院。他父母一直罵他,說為了這樣的女人值得嗎!”
原來男方的家人極力反對這段戀情,祝寶珍也因為這樣而埋怨自己的皮膚病,甚至曾勸男友分手,但男友卻不肯放手。
對於這段彷如前世修來的愛情,祝寶珍覺得是已逝的養父所安排,讓她遇到一位如此貼心的男朋友。
她說:“男友現在幫我做的事情就如我養父生前所做的事情一樣,我很開心可以認識他。”
因此,她希望皮膚病能夠好起來,讓她能如常人般可養活自己,也和平凡人一樣擁有戀愛的權力。
沒錢就在家吃快熟麵男友:不放棄寶珍
談起與女友的相識,劉俊權一臉靦腆,劉俊權對記者說,兩人是在朋友的介紹下認識,他一開始認識祝寶珍知道她有皮膚病時也感到害怕,不過,兩人相處以後,開始喜歡她的性格。
他形容祝寶珍對身邊的人都很好,尤其對他付出很多的關心。
問他兼顧工作之餘還要照顧女友會累嗎?劉俊權坦言,每週要多次從沙登騎著摩多來甲洞的確很累,而且他薪水不高,在負擔祝寶珍的一些生活費的時候也會感到吃力。
詢及他是否想過放棄,他說:“這樣又不會。”
他說:“幫祝寶珍繳付水電費及負擔一些生活費後,當兩人都沒錢的時候,就一起在家吃快熟面囉!”足見只要心中有愛,就算只是吃快熟面心裡一樣感到快樂。
男方家人反對交往
劉俊權的出現讓祝寶珍生活重啟光明,但,這段感情卻得不到男方家人的祝福,目前,祝寶珍最大的心願就是希望本身的病能趕快好起來,以免拖累男友。
“他媽媽說過,只要我的皮膚病痊愈,她就不會反對我們交往。
所以我最大的心願就是希望皮膚病好起來,像普通人一樣可以找到一份工作,像平常人一樣獨立地生活。”
以往曾做過銷售員的祝寶珍,因為工作時被老闆發現地上出現一塊塊的皮而揭露她的病情,繼而將她解雇。
陳勝堯:免疫系統出問題牛皮癬無法根治
陳勝堯也是皮膚專科,他在看了祝寶珍的病情以後,他表示,祝寶珍所得的是牛皮癬是免疫系統出現問題導致,所以是無法根治的,唯有定時檢查及涂抹藥膏來控制病情。
他也披露,將會協助祝寶珍解決人民組屋的問題,確保她不會失去住所。
《光明日報》記者也訪問了皮膚癬協會的吳作明,他表明,患上牛皮癬的病患除了要定時吃藥外,最重要是所食用的食物具有均衡的營養,以祝寶珍如此嚴重的病情來看,則需要定時吃藥,不過,一旦病情受到控制後就可以食物來控制病情。
以吳作明為例,他4年沒有吃過西藥了,主要是靠食物來調理自己的身體,如多食用蔬菜及水果等。
車禍致右手指無法張開
目前只靠300令吉福利金過活的祝寶珍,每個月都要到中央醫院檢查皮膚病及盆骨傷勢,以致她的交通費已佔據了她大部份的生活費。
不幸的是,祝寶珍於不久前遇上車禍,導致她的右手指已無法張開。
她羨慕一些和她同樣有皮膚病的女子,由於可以利用手指來操作電腦而覓得一技之長,而她連操作電腦的能力也沒有了。
同時,她目前棲身的人民組屋並非注冊在她名下,讓她擔心有天會失去住所。
她希望獲得公眾人士的捐助,讓她有多余的錢,以更有效地治理皮膚病,因為只有讓皮膚病受到控制,才能讓她重新擁有工作的權力。光明日報‧2009.02.23
看完这篇报导,我心里很难过.觉得社会人士的爱心还是很有限.我能理解报导中主角的心情.也许我们都是有着相同的病情吧!希望疼爱她的男友会好好照顾她.希望她的情况会有改善.我相信一定可以的!宝珍你要加油!我爱你....

Friday, February 13, 2009

2008年11月复发的点点滴滴...

今天突然发觉自己的皮肤有很大的改善比之前更好!今天我想分享的是我这3个月复发的照片.如果有让您看了不舒服请见谅.因为这就是牛皮癣患者的苦楚.........





要下班了其余的明天在上传吧........


























































Tuesday, February 3, 2009

离开。。放下。。也是好的。。

渡过了一星期的新年假期,昨天第一天重投工作的怀抱中,突然想起好久没去一位患上癌症已到末期的女性SHIN的部落格阅读她写的文章。可是当我刚刚看的时候看到一个字眼"MEMORIAL SERVICE"我自认英文不是很发达不过心理有种不安的感觉。于是就一直往下看。。。我懂了!SHIN在31/1/09安息了!


我虽然不认识她,也只不过在电视上看过她的访谈一次可是她的开朗,坚强让我留下深刻的印象。我在想她的2个小宝贝如何面对深爱着他们的妈妈的离开?记得。SHIN曾说过她最放不下的是2个宝贝,还有她老公和家人要如何面对他的离去?我想悲伤是再所难免的。希望她爱的家人会继续坚强的渡过他们的每一天而且是开开心心的!

你看她的微笑是不是很美!!

我觉得SHIN的微笑将会用远留在我脑海里,而且在她身上我领悟到,人在生病并不代表一定要很消极悲观去面对,相反的积极乐观面对反而会有另一番领受与体会。对于我自己的牛皮癣,今后我会更积极乐观面,因为开心不开心在迎向康复之路这都是我需要去面对的!

人嘛!当你还是一事无成时不会有人把你放在眼里。就连说句话都是多余更别说会给予你所问的问题任何答复!有些人当他/她已踏步走向成功你在他人眼里只是个失败者。这时别气馁!只是他已经忘了自己曾经也是走过这么一回。相信自己,跟自己说"我可以"就没有什么事办不到了!加油吧!春天一定会来的!!

Tuesday, January 27, 2009

心碎的新年



今年的新年是由此以来最伤心的。因为我的病连自己的亲戚都直接告诉我“你还是别来我家吧免得吓坏我的孙!”我真的不知道该说什么!只知道到现在我的心还是很难过!。。。。

昨天吃完早饭妈妈要我跟她一起去阿姨家拜年。就这样到了阿姨的家。当时只有阿姨在家表姐们在外地都还没回来。我作在妈妈身边听她和阿姨谈天。突然阿姨就对我说:明天你妈妈来你还是别跟着来,因为我的女婿和孙子怕见到你尤其是你的皮肤。当时我恨不得有个洞可以钻进去眼泪都快流出来了。我没想到身为我的亲人会对我说这番话他们并不是不知道我的病。在一旁的妈妈竟然一点反应都没有。

回到家我大发了一场脾气什么话都从我口里出来。弟弟和妈妈就说我不对!可是身为我的家人看我受到这样的待遇竟然莫不吭声,这样对吗?